Bjuden på mat och fika

Vid olika tidpunkter brukar min familj bjuda ut (eller hem) mig på mat och fika. Det brukar uppskattas mycket och ger mig en stund där jag har lite annat att se fram emot.

Det är oftast min mormor som brukar bjuda mig på antingen fika eller mat. Ibland går vi på restaurang eller något fik annars brukar vi vara hemma hos henne.

Väldigt trevligt.

Gamla jobbet

Det sista jobbet jag hade innan jag blev sjuk var på Byggteknik och kakelugnar. Jag brukar fortfarande försöka hälsa på där då jag har tid, ork och möjlighet.

Det var bra arbetskamrater och en bra arbetsplats.

Det var mina föräldrars granne Carle som fick in mig på detta jobb. Han hade pratat med mina föräldrar om att de behövde en på lagret och då han visste att jag var arbetslös så tänkte han på mig.

Jag är tacksam för att jag fick jobbet och för att jag kunde jobba där så länge som jag kunde. Skulle dock fortfarande vilja jobba där om jag kunde.

Jag började jobba där 2008 -
 2010.

Möte

Jag hade ett möte förra veckan där jag fick ett nytt program till datorn. Programmet gör att all text på datorn blir förstorad. Det behöver jag då jag annars har lite svårt att läsa vad som står.

Programmet heter Zoom text. Funkar ypperligt och jag slipper anstränga mig för att läsa vad som står.

Vänner

Numer har jag inte så många vänner kvar. När min sjukdom började visa sig så orkade många inte med och kvar blev de som idag står mig väldigt nära.

De vänner jag har kvar idag är några som jag värnar om och uppskattar väldigt mycket. De är några jag kan prata med om precis vad som helst och de kan alltid få mig att le.

De brukar få med mig på olika aktiviteter eller bara en promenad. Jag brukar försöka få med mig någon för att fördriva tiden med en sväng i centrum och bara kika in det senaste nya.

Radio 1

Torsdagen den 17/1-2013 var jag med i Gert Fyllkings program på Radio1

Vill ni lyssna på mig där så klicka HÄR

Ni kan höra mig från 57min in på programmet.

Jag och EMD

Emd

Mina idoler är EMD och jag träffade dem då jag var i stockholm.

När jag var med dem så pratade vi om musik och att musik betyder mycket för mig. Att sjunga och lyssna på musik ger mig ett inre lugn.

Danny Saucedo sa till mig att jag hade en stark röst vilket gjorde mig glad. Han sa att jag inte skulle sluta med musiken och det ska jag inte göra heller. Musiken måste jag ha för att kunna gå in i mig själv, kunna känna frid och helt enkelt må bra.

Jag fick spela in en låt med dem vilket är en av mina bästa minnen från den dagen. Att jag fick vara med dem och få dela med mig av all min visdom gjorde bara dagen ännu mer speciell.

Min familj

Min mamma Helen är en underbar mamma. Hon hjälper mig med otroligt mycket och nästan mer än man kan begära av en mamma.

Min pappa Roger är fantastisk som hjälpt mig med mitt intresse för motorer och fordon. 

Min syster Fanny är en underbar syster som låter mig få vara med och dela glädjen både genom min systerson Rasmus men även allt annat som hör därtill.

Min familj är en familj som ställer upp i vått och torrt.
En familj att vara stolt över och jag vet att min diagnos har tagit hårt på dem då jag märkt det på dem och det är en diagnos som de flesta skulle vara ledsna över att få och även att vara med om.

Jag har även min mormor Doris som står mig mycket nära och även hon hjälper mig med olika moment som behövs för att jag ska klara av vardagen.

Lite info om sjukdomen

ALS, Amyotrofisk Lateral Skleros, är en förlamningssjukdom. Förlamningssymtomen beror på att de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ned. Orsaken är inte känd och bot finns inte. Men några av symtomen kan behandlas.

Symtom
Det finns flera typer av debutsymtom vid ALS. Besvären ser olika ut hos olika personer. Förlamningen börjar oftast lokalt i någon del av kroppen. Vid en form av ALS, sk bulpärpares, påverkas först talet och sväljningsfunktionen. Vanligt annars är att det börjar i en hand eller fot. Förlamningen sprider sig därefter, för att slutligen drabba andningsmuskulaturen.

Typiskt för ALS är att med förlamningen följer en muskelförtvining.

Behandling
ALS kan ännu inte botas. För närvarande finns en medicin, Rilutek, som kan förlänga överlevnaden något. Studier pågår dock världen över för att finna ytterligare behandling som kan bromsa sjukdomsutvecklingen.
Det är viktigt att under sjukdomens olika faser ge behandling utifrån patientens symtom och tillgodose hans eller hennes behov av hjälpmedel.

Vissa neurologiska kliniker har specialiserade ALS-team med arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, sjukgymnast och samordnande sjuksköterska.

ALS

Jag startar denna blogg för att kunna berätta om mitt liv och mina utmaningar med min sjukdom.

Jag heter Daniel Larsson och är född 1986. Jag bor i Skellefteå nära min familj och mina vänner.
Då min sjukdom hindrar mig mycket i min vardag främst med orken, vilket gör att jag inte kan göra allt som jag vill göra vilket jag har fått anpassa mig till.

Mina symptom började när jag var 15 år men det var inte förrän 2010 som jag fick diagnosen ALS.
Sen jag fick sjukdomen har jag fått ändra mitt liv, jag klarar inte av att köra bil längre och jag har jätte dålig balans. Använder rullstol å rollator så jag kan far ut å träffa folk så mycket jag orkar.

Sen har jag varit mycket utomlands, mest för att komma till värmen och jag mår så himla bra av det.

Tack vare min släkting Ricke så fick jag träffa mina Idoler, EMD. Jag blev super glad över att träffa dem. Jag frågade dem om de ville jobba med mig om min sjukdom, jag ville att dom skulle ha konserter och de sa - Oja de vill vi. Vi har inte hunnit planera så mycket men jag har tänkt komma i kontakt med dem igen för vidare planering.

När min ork började sina så har mina vänner försvunnit och nu finns bara ett fåtal kvar vilket jag tycker är jätte synd och jag saknar de jag hade.
Jag har min kompis Carin som hjälpt mig få igång denna sida så jag kan sprida mina tankar och kunna nå ut till fler om hur det är att ha ALS.