Hej alla mina läsare, jag har senaste tiden fått många frågor vad min sjukdom är för något och vad den innebär för mig. Samlingsordet för min typ av sjukdom är egentligen Hereditär Spastisk Parapares och därefter delas det upp med olika namn beroende på vilka av symptomen man har.
Eftersom att det är en väldigt ovanlig sjukdom som bara drabbar uppskattningsvis 2-6 personer per 100 000 individer, och bara 10% av dessa har den allvarligare sorten som jag har så finns det ganska lite information att läsa. Jag tänkte därför dela med mig lite om hur jag upplever mina symptom, för att ge er alla en lättare förståelse för vad detta innebär för mig.
Som jag skrivit tidigare så fick jag första symptomet vid 15 års ålder men jag hann ta körkort och skaffa både bil och jobb innan sjukdomen tog ett ordentligt tag om mig. Synen har gått från bra till nästan obefintlig pga ögondarrning och förändringar i näthinnan. Så bil eller andra fordon är för mig inte att tänka på när det kommer till att transportera mig själv.
Andra symptom som jag märkt av kraftig och som har påverkat mitt vardagliga liv är rörigheten och balansen i benen. Därför sitter jag mestadels i rullstol och den är mina ben när jag ska ta mig någonstans, inne i lägenheten använder jag för det mesta en rullator istället och det fungerar bra.
Mer information hittar ni under länken nedan.
Socialstyrelsen om Hereditär Spastisk Parapares
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar