Dagen i dag

Jag har vilat i veckan för jag har varit
förkyld.
I dag har jag och min assistent städat och jag har dammsugit alldeles själv!

Jul

Nu alla är inte länge kvar tills tomten kommer.
God jul på er alla

Gymmet

De gick jätte bra och tränna i dag.

Gym

Imorgon Åker man på Gymmet och de ska Bli Skönt
Älskar detta.

Hockey

Älska Skellefteå Aik vi är bäst.

Vilken Vecka

Vilken Vecka jag har haft i Veckan fina telefon samtal av mina vänner.

Varit sjuk

Jag har varit förkyld i en hel vecka nu har legat och vilat

Zoomcamp

En sån här vill jag ha. Kostar massor, men skulle underlätta för mig mycket.

Assistent

Jag har fått assistenter. De blir spännande. En börjar till veckan de ska bli skoj.

Jag har en Stor önskan att få en Zoomcamp.

Idag har jag varit å klippt mig.

Sitter nu mer i Rullstol.

Himmla vilket väder vi har.

Jag harhyrt en Zoomcampe över midsommar, det var super roligt om jag hade mycke pengar skulle jag köpa en.

Badrummet

Jag har även fått nytt i badrummet. Nu har jag ett höj och sänkbart handfat. Perfekt...

Köket

Jag har fått en hel del nya saker i lägenheten och en av dem är att jag nu ska ha höj och sänkbara överskåpar i köket.

En enorm förbättring och hjälp för mig. Även om jag inte fått dosan än så jag kan använda det så känner jag att det blir en förbättring.

Kök

Hipp hipp hurra

För idag har det blivit bestämt.

Jag ska få en assistent!!

Inte en dag för tidigt...

MIO

Idag har jag varit på MIO och tittat på en fåtölj som jag kan ha när jag sitter och ser tv.
För när jag sitter i soffan ser jag så himla dåligt.

Bugg

Det hände något konstigt med bloggen, vet inte riktigt vad som hände utan det var någon bugg som nu verkar ha gett sig.

Då förra gången inte funkade kanske denna funkar..

Ny postfångare

Jag har lite problem att plocka upp saker från golvet och posten har alltid varit lite svårt för mig, men ny har jag skaffat en postfångare så nu ska det gå lättare för mig.

Farmor

Min farmor träffar jag inte ofta. Kanske mest för att hon bor så pass långt ifrån. Hon bor i Norsjö och jag i Skellefteå. Blir ett antal mil att åka för att kunna träffas.

Härom veckan fick jag åka med mina föräldrar till Norsjö och hälsa på henne. Var ganska trevligt och roligt att komma hemifrån.

Laila, min arbetsterapeut

I torsdags kom min arbetsterapeut för att kika på min nya kyl och frys.

Det är nämligen så att pga sjukdomen så har jag mindre kraft i mina ben. Jag kan inte trycka på den mjuköppnande knappen med foten då jag inte orkar det. Så just nu är det lite knepigt för mig att kunna öppna och stänga kylen och frysen.

Jag har varit och kollat in en projektor. Jag vill nämligen ha en projektor så jag kan se film och annat skoj på en stor skärm. Jag är lite velig då jag inte bestämt mig vilken jag vill ha. Men snart måste jag nog bestämma mig.

Mina barndomsvänner

Jag har på sistone börjat umgås med mina barndomskompisar ganska mycket. Per (Mulle) och jag brukar ju vara ute och gå och då samtidigt prata ganska bra. Carin hjälper mig mycket med bloggen och vi brukar även då prata ganska mycket. Känns tryggt att ha dessa som jag känt så pass länge som jag har.

Per (Mulle) träffade jag när jag var liten, ca 4-5år och vi har hängt ihop sen dess. Jag och Carin lärde känna varann före vi båda minns. Då vi frågar våra föräldrar så säger de att det var kring 1års åldern då Carin började som dagbarn hos min mamma.

Skellefteå AIK

Jag har på senaste tid börjat hänga med i hockeyn då det går så bra för min stads lag så måste man ju hänga med.
Jag sitter själv och ser på hockeyn. Jag är inte superintresserad men som sagt, när det är finalmatcherna så hänger man med.
Jag är väldigt glad att laget kommit så långt som det är nu och att vi snart sitter här med bucklan för guldet ska ju komma till oss.


Viktor Arvidsson som spelar i AIK kommer från samma by som mig och har varit dagbarn hos min mamma.

Semester

Mina föräldrar har varit ute på semester. De for till Thailand och hade det bra i solen och vilade upp sig ordentligt.

När de kom hem efter 2 veckor så sa de att de saknade mig. Jag vart väldigt glad över det och jag saknade dem med. Hade ju helst följt med men man får ju inte alltid som man vill.

Dock så ska även jag på semester i sommar. Kommer bli väldigt skönt och roligt.

Kommentar

Hej hej

Tycker det är dags att ni lämnar lite kommentarer så jag vet vilka som läser. Det börjar vara ganska många nu.

Från min förra semester

Umeå

När ni läser detta är jag i Umeå. Jag ska kolla in lite nya hjälpmedel och kanske göra en vända på stan.

Vilka hjälpmedel jag kommer välja ut berättar jag senare.

Torsdag och träning

Som vanligt varje torsdag så är det träning som gäller. Har varit väldigt roligt att träna idag.

Jag cyklade, körde benpress och lite biceps

Rollator

Min rollator gick sönder i tisdag när jag hade varit på stan. Dagen efter fick jag en ny som funkar utmärkt.

Jag fick en likadan som jag hade tidigare så det var inte så stor förändring för mig.

Per

Jag har en underbar kompis i Per som brukar få med mig ut på promenad. Jag känner i min kropp hur bra det är att vara ute och bara få prata en sväng medan vi promenerar (eller jag kör ju permobilen).

Jag får mer ork av våra underbara promenader och jag blir även gladare efteråt.

Häromdagen klippte jag mig

Och jag blev ganska nöjd över resultatet. Vad tycker ni?

Mycket att göra

Jag ska hinna träffa mycket folk här i kalla Sverige. Jag ska åka ner till Umeå och kolla på hjälpmedel jag kan vilja/behöva ha.

Jag ska även träffa lite andra som jag kan berätta mer om en annan gång.

Semester

Jag har känt att jag skulle behöva semester. Som jag skrivit tidigare så älskar jag att fara utomlands och få känna solen stråla på mig.

I sommar är det nu bestämt att jag ska fara utomlands, ha en lång semester och få träffa nytt folk.
Jag längtar efter den semestern och har redan nu börjat tänka på vad som vi ska göra.

Jag ska fara till Spanien och må toppen i 2 veckor.

Tidsbrist

Jag har haft alldeles för lite tid. Jag har haft massor att göra och bloggen har fått lida för det. Jag är lite besviken på mig sjäv då jag inte hunnit med, men jag hoppas att ni förstår mig och att ni fortsätter läsa.

Det har varit tufft de senaste veckorna men nu är det värsta över och jag mår toppen.

Umeå och läkarbesök

I onsdags förra veckan var jag i Umeå hos läkaren för ett kontrollbesök. Det blev beslutat att jag skulle ha lite mer medicin.

Efteråt for vi ut och åt.

Oj oj, Nu var det längesen

Massor har hänt och jag har helt enkelt inte haft tid att skriva något här.

Jag har varit på läkarbesök, möten och haft massor att göra så bloggen har inte blivit prioriterad.
Jag har tänkt berätta om det som har hänt, men vi tar det under ett par dagar så ni inte blir förvirrade. :)

Lite bilder på mig

Städa

Städa brukar jag försöka göra själv, det är dock en syssla som brukar göra mig helt slut i kroppen så jag brukar välja att göra det en dag då jag inte har något annat inplanerat.

Mormor min brukar hjälpa mig med att torka golvet och lite annat.

Det tar ganska lång tid för mig att bli klar men man vet att det är rent efter det.

Bad

I söndags var jag med några vänner och badade på Edda (badhuset i skellefteå heter så). Det var skönt och roligt.

Vi pratade, plaskade och hade det bra.

Underbart när man kan finna tid och ork för att göra sånt. Vänner som vill vara med mig och hjälpa mig med det de kan.

Längtar efter sommaren

Jag längtar efter sommaren. Jag mår så bra när det är sommar. Kroppen och själen min mår bra av sommar och sol. Att få ligga och bara må gott i solen är en av de skönaste stunderna på året.
Jag har ganska lätt för att bli brun på sommaren vilket syns nästan direkt då solen kommer fram.

Jag har mindre ont när det är sommar, mer ork för att göra saker och mår helt enkelt underbart.

Lätt att klä sig då man inte behöver ha så mycket på sig.
Kunna ta sig fram utan mängder av snö som hindrar mig, kunna känna värmen och svalkan i vinden är bara underbart.

Att inte orka när man vill

Min ork är olika från dag till dag. Vissa dagar orkar jag mer medan andra mindre.

Om jag en morgon vill duscha så brukar jag ha med mig min mobil, inte för att prata  med någon i duschen utan för att kunna få hjälp om jag ramlar eller på annat vis behöver hjälp.
Då brukar jag främst ringa min mormor Doris som kommer och hjälper mig.

Men då jag har duschat så brukar min ork vara ganska slut så då brukar jag inte orka äta frukost. Bara att lägga sig igen och vila ett tag till.

Vila brukar vara det jag gör mest på dagarna även om jag skulle vilja orka göra mer. Att inte ha den ork man haft och den man vill ha är väldigt frustrerande. Jag klarar inte av allt jag vill göra under en dag, jag orkar helt enkelt inte.

Ibland blir jag arg för att saker jag vill få gjort inte går, att jag inte har den ork jag behöver för att kunna uträtta vissa saker. Till och med vanliga sysslor kan göra mig helt utmattad.

Det är tur att detta inte gäller varje dag, utan bara vissa tröttsamma dagar.

På besök i bureå

I veckan har jag varit på besök i bureå. Det blev några foton som slank med och några får ni se här.

Fotona är tagna av Carin

 

Träning

Varje Torsdag försöker jag se till att fara och träna. Jag brukar cykla och lyfta vikter, mest för att mjuka upp kroppen och försöka förhindra muskelförtviningen som sker med sjukdomen.

Efteråt brukar jag vara ganska slut i kroppen och det känns att man gjort något vettigt.

Bjuden på mat och fika

Vid olika tidpunkter brukar min familj bjuda ut (eller hem) mig på mat och fika. Det brukar uppskattas mycket och ger mig en stund där jag har lite annat att se fram emot.

Det är oftast min mormor som brukar bjuda mig på antingen fika eller mat. Ibland går vi på restaurang eller något fik annars brukar vi vara hemma hos henne.

Väldigt trevligt.

Gamla jobbet

Det sista jobbet jag hade innan jag blev sjuk var på Byggteknik och kakelugnar. Jag brukar fortfarande försöka hälsa på där då jag har tid, ork och möjlighet.

Det var bra arbetskamrater och en bra arbetsplats.

Det var mina föräldrars granne Carle som fick in mig på detta jobb. Han hade pratat med mina föräldrar om att de behövde en på lagret och då han visste att jag var arbetslös så tänkte han på mig.

Jag är tacksam för att jag fick jobbet och för att jag kunde jobba där så länge som jag kunde. Skulle dock fortfarande vilja jobba där om jag kunde.

Jag började jobba där 2008 -
 2010.

Möte

Jag hade ett möte förra veckan där jag fick ett nytt program till datorn. Programmet gör att all text på datorn blir förstorad. Det behöver jag då jag annars har lite svårt att läsa vad som står.

Programmet heter Zoom text. Funkar ypperligt och jag slipper anstränga mig för att läsa vad som står.

Vänner

Numer har jag inte så många vänner kvar. När min sjukdom började visa sig så orkade många inte med och kvar blev de som idag står mig väldigt nära.

De vänner jag har kvar idag är några som jag värnar om och uppskattar väldigt mycket. De är några jag kan prata med om precis vad som helst och de kan alltid få mig att le.

De brukar få med mig på olika aktiviteter eller bara en promenad. Jag brukar försöka få med mig någon för att fördriva tiden med en sväng i centrum och bara kika in det senaste nya.

Radio 1

Torsdagen den 17/1-2013 var jag med i Gert Fyllkings program på Radio1

Vill ni lyssna på mig där så klicka HÄR

Ni kan höra mig från 57min in på programmet.

Jag och EMD

Emd

Mina idoler är EMD och jag träffade dem då jag var i stockholm.

När jag var med dem så pratade vi om musik och att musik betyder mycket för mig. Att sjunga och lyssna på musik ger mig ett inre lugn.

Danny Saucedo sa till mig att jag hade en stark röst vilket gjorde mig glad. Han sa att jag inte skulle sluta med musiken och det ska jag inte göra heller. Musiken måste jag ha för att kunna gå in i mig själv, kunna känna frid och helt enkelt må bra.

Jag fick spela in en låt med dem vilket är en av mina bästa minnen från den dagen. Att jag fick vara med dem och få dela med mig av all min visdom gjorde bara dagen ännu mer speciell.

Min familj

Min mamma Helen är en underbar mamma. Hon hjälper mig med otroligt mycket och nästan mer än man kan begära av en mamma.

Min pappa Roger är fantastisk som hjälpt mig med mitt intresse för motorer och fordon. 

Min syster Fanny är en underbar syster som låter mig få vara med och dela glädjen både genom min systerson Rasmus men även allt annat som hör därtill.

Min familj är en familj som ställer upp i vått och torrt.
En familj att vara stolt över och jag vet att min diagnos har tagit hårt på dem då jag märkt det på dem och det är en diagnos som de flesta skulle vara ledsna över att få och även att vara med om.

Jag har även min mormor Doris som står mig mycket nära och även hon hjälper mig med olika moment som behövs för att jag ska klara av vardagen.

Lite info om sjukdomen

ALS, Amyotrofisk Lateral Skleros, är en förlamningssjukdom. Förlamningssymtomen beror på att de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ned. Orsaken är inte känd och bot finns inte. Men några av symtomen kan behandlas.

Symtom
Det finns flera typer av debutsymtom vid ALS. Besvären ser olika ut hos olika personer. Förlamningen börjar oftast lokalt i någon del av kroppen. Vid en form av ALS, sk bulpärpares, påverkas först talet och sväljningsfunktionen. Vanligt annars är att det börjar i en hand eller fot. Förlamningen sprider sig därefter, för att slutligen drabba andningsmuskulaturen.

Typiskt för ALS är att med förlamningen följer en muskelförtvining.

Behandling
ALS kan ännu inte botas. För närvarande finns en medicin, Rilutek, som kan förlänga överlevnaden något. Studier pågår dock världen över för att finna ytterligare behandling som kan bromsa sjukdomsutvecklingen.
Det är viktigt att under sjukdomens olika faser ge behandling utifrån patientens symtom och tillgodose hans eller hennes behov av hjälpmedel.

Vissa neurologiska kliniker har specialiserade ALS-team med arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, sjukgymnast och samordnande sjuksköterska.

ALS

Jag startar denna blogg för att kunna berätta om mitt liv och mina utmaningar med min sjukdom.

Jag heter Daniel Larsson och är född 1986. Jag bor i Skellefteå nära min familj och mina vänner.
Då min sjukdom hindrar mig mycket i min vardag främst med orken, vilket gör att jag inte kan göra allt som jag vill göra vilket jag har fått anpassa mig till.

Mina symptom började när jag var 15 år men det var inte förrän 2010 som jag fick diagnosen ALS.
Sen jag fick sjukdomen har jag fått ändra mitt liv, jag klarar inte av att köra bil längre och jag har jätte dålig balans. Använder rullstol å rollator så jag kan far ut å träffa folk så mycket jag orkar.

Sen har jag varit mycket utomlands, mest för att komma till värmen och jag mår så himla bra av det.

Tack vare min släkting Ricke så fick jag träffa mina Idoler, EMD. Jag blev super glad över att träffa dem. Jag frågade dem om de ville jobba med mig om min sjukdom, jag ville att dom skulle ha konserter och de sa - Oja de vill vi. Vi har inte hunnit planera så mycket men jag har tänkt komma i kontakt med dem igen för vidare planering.

När min ork började sina så har mina vänner försvunnit och nu finns bara ett fåtal kvar vilket jag tycker är jätte synd och jag saknar de jag hade.
Jag har min kompis Carin som hjälpt mig få igång denna sida så jag kan sprida mina tankar och kunna nå ut till fler om hur det är att ha ALS.