Umeå och läkarbesök

I onsdags förra veckan var jag i Umeå hos läkaren för ett kontrollbesök. Det blev beslutat att jag skulle ha lite mer medicin.

Efteråt for vi ut och åt.

Oj oj, Nu var det längesen

Massor har hänt och jag har helt enkelt inte haft tid att skriva något här.

Jag har varit på läkarbesök, möten och haft massor att göra så bloggen har inte blivit prioriterad.
Jag har tänkt berätta om det som har hänt, men vi tar det under ett par dagar så ni inte blir förvirrade. :)

Lite bilder på mig

Städa

Städa brukar jag försöka göra själv, det är dock en syssla som brukar göra mig helt slut i kroppen så jag brukar välja att göra det en dag då jag inte har något annat inplanerat.

Mormor min brukar hjälpa mig med att torka golvet och lite annat.

Det tar ganska lång tid för mig att bli klar men man vet att det är rent efter det.

Bad

I söndags var jag med några vänner och badade på Edda (badhuset i skellefteå heter så). Det var skönt och roligt.

Vi pratade, plaskade och hade det bra.

Underbart när man kan finna tid och ork för att göra sånt. Vänner som vill vara med mig och hjälpa mig med det de kan.

Längtar efter sommaren

Jag längtar efter sommaren. Jag mår så bra när det är sommar. Kroppen och själen min mår bra av sommar och sol. Att få ligga och bara må gott i solen är en av de skönaste stunderna på året.
Jag har ganska lätt för att bli brun på sommaren vilket syns nästan direkt då solen kommer fram.

Jag har mindre ont när det är sommar, mer ork för att göra saker och mår helt enkelt underbart.

Lätt att klä sig då man inte behöver ha så mycket på sig.
Kunna ta sig fram utan mängder av snö som hindrar mig, kunna känna värmen och svalkan i vinden är bara underbart.

Att inte orka när man vill

Min ork är olika från dag till dag. Vissa dagar orkar jag mer medan andra mindre.

Om jag en morgon vill duscha så brukar jag ha med mig min mobil, inte för att prata  med någon i duschen utan för att kunna få hjälp om jag ramlar eller på annat vis behöver hjälp.
Då brukar jag främst ringa min mormor Doris som kommer och hjälper mig.

Men då jag har duschat så brukar min ork vara ganska slut så då brukar jag inte orka äta frukost. Bara att lägga sig igen och vila ett tag till.

Vila brukar vara det jag gör mest på dagarna även om jag skulle vilja orka göra mer. Att inte ha den ork man haft och den man vill ha är väldigt frustrerande. Jag klarar inte av allt jag vill göra under en dag, jag orkar helt enkelt inte.

Ibland blir jag arg för att saker jag vill få gjort inte går, att jag inte har den ork jag behöver för att kunna uträtta vissa saker. Till och med vanliga sysslor kan göra mig helt utmattad.

Det är tur att detta inte gäller varje dag, utan bara vissa tröttsamma dagar.

På besök i bureå

I veckan har jag varit på besök i bureå. Det blev några foton som slank med och några får ni se här.

Fotona är tagna av Carin

 

Träning

Varje Torsdag försöker jag se till att fara och träna. Jag brukar cykla och lyfta vikter, mest för att mjuka upp kroppen och försöka förhindra muskelförtviningen som sker med sjukdomen.

Efteråt brukar jag vara ganska slut i kroppen och det känns att man gjort något vettigt.